El estigma: qué es y qué podemos hacer para afrontarlo

Vamos a comenzar este artículo por el final, y antes de definir detalladamente qué es el estigma y algunas de las variables implicadas en su erradicación, enumeraremos los dos factores más importantes  para solucionar los miedos y prejuicios que dan forma a la estigmatización:

1- Establecer contacto ( directamente a ser posible, o bien a través de los medios de comunicación) con las personas diagnosticadas de enfermedad mental.
2- Al hacerlo, describir sus dificultades en cuanto a sus historias vitales y sus circunstancias, en vez de describirles como personas que padecen enfermedades que escapan a su control y que no tienen relación alguna con su biografía personal.

Con estas dos sencillas directrices podemos reducir los temores e ideas preconcebidas ¿ Por qué desecharlas y hacer oídos sordos a todos los estudios que han demostrado su eficacia? , ¿ por qué seguir insistiendo en modos de hacer que repetidamente nos conducen al fracaso y aumentan el estigma?

Y es que, a pesar de los avances en el desarrollo de los derechos humanos, un análisis de los comportamientos sociales indica que persisten las actitudes discriminatorias hacia diferentes grupos de población, y entre ellos hacia las personas que sufren una enfermedad mental, en especial si es grave. Las razones de este tipo de reacciones son múltiples: estereotipos, prejuicios, miedos..., que en su conjunto forman una importante barrera, a veces infranqueable, para el desarrollo de sus derechos como ciudadanos, para su integración social, y añaden nuevos sufrimientos no atribuibles a la propia enfermedad.

• Las estereotipias son definiciones sobre la enfermedad y su evolución, consecuencia de análisis parciales o creencias erróneas: la incurabilidad, la imprevisión en sus actos, la no responsabilidad de sus conductas, la ausencia de intereses, la incapacidad de tomar decisiones... calificándose toda una vida por un diagnóstico o por los síntomas en un momento de crisis.

• Los prejuicios son actitudes irracionales derivadas de aquellas creencias: miedo, desprecio, agresividad, anulación del otro, paternalismo, etc...

• Los comportamientos discriminatorios serían las acciones de exclusión social, segregación, no acceso a los servicios, al trabajo, al disfrute de los beneficios culturales, de ocio, de enriquecimiento personal, etc.

El estigma, por lo tanto, es la huella que estas creencias, actitudes y comportamientos dejan en la persona que sufre la enfermedad y en su familia. Tiene su origen social en tiempos remotos, y por ello su superación es lenta y sigue influyendo en mayor o menor medida en todos los ámbitos sociales: familiares, vecindario, trabajo, medios de comunicación y también en los ámbitos sanitarios y profesionales de la salud mental.

Así, la persona tiene que trabajar para superar la enfermedad en una situación precaria, de empobrecimiento personal que compromete los avances del proceso de recuperación. En su conjunto, el colectivo de afectados no tienen ningún poder de influencia: ni en el trabajo, ni en su entorno y a veces ni en los servicios socio-sanitarios. Esta es una de las razones de la escasa dotación de recursos en los presupuestos y del lento desarrollo de los servicios.

La lucha contra el estigma supone adoptar un cambio consciente y activo de perspectiva: la del respeto a los derechos humanos, a la dignidad personal y al derecho de las personas con TMG ( trastorno mental grave) al desarrollo de sus potencialidades, y a contribuir con sus aportaciones a la sociedad. Trabajar en esta dirección es una de las responsabilidades básicas de la Administración, del sistema de servicios sanitarios y sociales, de la familia y del entorno social y es en esta dirección en la que se están dando avances y en la que intentamos dirigirnos desde Saltando Muros.

Rethink

Este cambio de perspectiva es ineficaz si no cuenta con la persona que sufre la enfermedad, en tanto que esta debe superar la interiorización de aquellas creencias negativas sobre sí misma (auto-estigma).

Las experiencias positivas en referencia al afectado indican que los avances se dan cuando van simultáneas:

• la toma de conciencia de las propias dificultades unida a un sentimiento de esperanza realista

• el desarrollo de las capacidades y potencialidades individuales (autoestima)

• el conocimiento de los derechos propios

• la toma de decisiones de acuerdo con sus intereses y preferencias (empower o autoafirmación)

Cuando se integra este enfoque de manera precoz y continuada en los programas de atención y rehabilitación, contando con la familia y situando la acción anti-estigma en los ámbitos propios de la vida (residencia, trabajo, ocio…), procurando la colaboración del entorno, la persona puede dejar su rol de enfermo e integrar roles significativos pasando a ser un vecino/a, un trabajador/a, un ciudadano/a que se relaciona, que se divierte etc. y tiene su propio proyecto de vida. El conocimiento cercano en el entorno y el intercambio social estable aminoran el rechazo.

En cuanto al impacto de la enfermedad en la familia presenta en sus inicios características de tragedia, a la que no es ajeno el estigma. Es por ello que, desde el primer momento, debe integrarse a la familia de forma activa en los procesos de información y en los programas de rehabilitación, estableciendo estrategias adecuadas a la manera que cada familia tiene de afrontar la enfermedad.

Sin embargo, además del trabajo con el propio individuo diagnosticado y con la familia,  la primera medida anti-estigma corresponde a la Administración como:

• proveedora de servicios de calidad, accesibles, universales, no masificados y orientados a la recuperación que incorporen de manera decisiva los avances en el tratamiento, rehabilitación e integración social,

• y liderando la puesta en marcha de campañas de sensibilización y extremando la vigilancia sobre el respeto a la dignidad de la persona tanto en el conjunto de la administración del estado como de la asistencia sanitaria en particular.

En los últimos años se han dado grandes avances en la lucha contra el estigma. Han tomado protagonismo los movimientos asociativos familiares y las asociaciones de autoayuda y el movimiento de usuarios, también el de profesionales. Y se incorporan a este esfuerzo el propio tejido social (administración local, ONGs, asociacionismo vecinal…). Un componente principal es la información (conocimiento) tanto procedente de los medios profesionales especializados como a través de campañas de sensibilización. Es necesario combinar la información y las campañas de sensibilización con procesos de interacción social que persistan en acciones visibles en la sociedad. Una estrategia de información debe ser transversal, significativa y continuada y llegar a todo el tejido social: a la administración pública, a la judicatura, al sistema sanitario, social, educativo, cultural, laboral (empresarios, sindicatos), vecinal, y a los medios de comunicación.

Una forma efectiva es la presencia y participación directa de las personas afectadas y sus familias en las campañas de educación y sensibilización…

Por otra parte, los profesionales de salud mental no son ajenos al estigma y deben revisar su actuación eliminando toda actitud que lo promueva:

• Incluir en los servicios protocolos de actuación revisables que garanticen el respeto a la dignidad y los derechos de la persona: derecho a ser atendido, a elegir entre opciones, a ser informado de los derechos, del funcionamiento de los servicios, del programa a seguir y sus objetivos.
• Usar modelos completos de la evaluación continuada con la participación activa del propio afectado y de su familia evitando las estereotipias en el diagnóstico, la utilización de tratamientos indiscriminados, la rutinización e incorporando estrategias de manejo del estigma que incluyan a la familia.
• Ser agentes divulgadores en la lucha contra el estigma.
• Utilizar los recursos de la red normalizada para las actividades formativas, culturales, de ocio y diversión, los de participación ciudadana.
• Crear estructuras intermedias grupales que sean mediadoras para facilitar la participación en la comunidad: grupos de teatro, artísticos, coros, grupos deportivos.
• Crear una imagen de calidad de los dispositivos intermedios y que participen en la red social.
• Promover la participación activa del usuario en los servicios de rehabilitadores.
• Promover entre los propios afectados y sus familias las actividades de autoayuda en grupo, el intercambio de experiencias personales y el movimiento asociativo. Por pequeñas que sean las experiencias tienen el valor de proyectarse a toda la sociedad.

A partir de todo lo expuesto enfocamos nuestro proyecto y nos seguimos comprometiendo en la lucha contra todas las actitudes que dificultan la recuperación de personas que mañana podríamos ser tú o yo.

Fuente: Guía de Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave. Ministerio de Sanidad y Política Social.

Escrito por Esther Sanz Sánchez (psicóloga clínica Unidad de Subagudos)