Un millón de historias (Carta de una madre)

Imagínate que tienes un hijo o hija al final de su adolescencia o de unos 20 años de edad. Poco a poco te das cuenta que las cosas no andan bien, de hecho andan muy mal. Habla solo/a, se queda en su habitación enroscado/a en sus frazadas. No sale de día porque cree que la gente le amenaza. No come porque teme que le puedas envenenar. Parece no poder pensar claro. Se levanta de noche y enciende la radio con el volumen al tope tratando de ahogar las voces que escucha. Todos en la familia están inquietos, y luego alarmados por lo que apenas se atreven a reconocer la temible posibilidad de esquizofrenia, de enfermedad mental.

Estás en una encrucijada. ¿Buscarás tratamiento para tu ser querido? ¿Es que el estigma está tan enraizado que no lo harás? ¿Conseguirás tratamiento si lo buscas? Si lo obtienes, ¿lograrás conseguir ayuda para que puedas manejar esta nueva realidad? ¿Habrá ayuda para poder hacértelas con una persona con su mente alterada en medio de la familia?
No olvides, están cerrando los hospitales para enfermos mentales, no porque no haya nuevos casos de trastornos mentales sino porque los hospitales son el símbolo de todo lo que es restrictivo y de la antigua "atención custodiada". Y sabemos que muchos son restrictivos y tienen atención custodiada, aunque muchos están ofreciendo valiosos servicios de punta, de última generación.

Eres una persona educada. Comprendes estas condiciones, o crees que lo comprendes, pero no puedes aceptar la desesperación emocional que se manifestará como una sensación física de ansiedad, incluso de dolor físico en tu corazón. Nunca en tu vida habrás tenido una experiencia como ésta y rara vez te sentiste tan inseguro/a sobre qué hacer. Incluso te sientes desvalido/a y mal preparado. Y este sentimiento es de largo aliento, tal vez de meses o años. Yo lo sé pues yo lo he experimentado y conozco a miles como yo. En varias ocasiones he conocido psiquiatras en práctica clínica tratando esquizofrenia y cuyos propios hijos adolescentes han desarrollado esta enfermedad. En cada uno de esos momentos estos profesionales dijeron "Yo creía que sabía todo acerca de la enfermedad mental, ahora sé que nada sabía"...
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Entonces sigamos imaginándonos este mismo escenario pero pasemos a la experiencia de una familia, mi familia, la historia de un millón de familias.
He pensado larga e intensamente acerca de cómo podría yo hacerles saber como se siente cuando ya estás totalmente seguro que tu hijo está en medio de una psicosis. Habíamos ido al teatro, vimos una obra de teatro. En el intermedio, el director de la obra salió a escena y presentó a una delegación de arte de la Unión Soviética quienes visitaban producciones teatrales en Canadá. Tres hombres fornidos se pusieron de pié, sonrieron y saludaron con la cabeza al público. Al final de la obra mi hijo me miró y me dijo "los rusos están aquí por mí". Se le veía ansioso y nervioso y miraba continuamente hacia donde habían estado sentados los rusos a medida que nos íbamos del teatro. Mi corazón pareció caer vertiginosamente a la base de mi estómago y mi cuerpo fue abrasado por un fuego de ansiedad.

Más tarde cuando mi marido, mi hija y yo comenzamos a aprender sobre psicosis, mi deseo más profundo como madre fue el de entender qué sentía mi hijo y qué creía él que estaba sucediendo dentro de su mente, para poder compartir su experiencia, aunque sólo fuera por sustitución.
Cuando tienes un trastorno de un neurotransmisor, una alteración en tu cerebro, esquizofrenia, encuentras confusión, incluso terror en el diario ajetreo del día. Filtrar todos los mensajes que llegan a tu cerebro se torna una intensa lucha que no cede nunca. Se hace imposible cambiar la percepción de una vida terrorífica. Mi hijo buscaba alivio y soledad y podía vérsele frecuentemente tarde en la noche, sentado a la mesa en la cocina, silenciosamente tomando té. En una de estas ocasiones me uní a él y así comenzaron nuestras "conversaciones de trasnoche" Si hubieras podido escucharnos lo habrías encontrado obsesionante.

"Mira mis manos, mamá. Es horrible ". Me estiraba los brazos y se los miraba girando las palmas de las manos hacia abajo y luego hacia arriba. ¿Qué es lo que él podía ver? "La carne, el músculo, la sangre, está todo allí y llega hasta la mitad de mis brazos…cuando estuve en el hospital mis piernas y mis pies también eran así, y mientras más penetraban en mi cuerpo más aterrorizado estaba yo. Si me toma todo el cuerpo se acabará la vida para mí."
Ésta era su realidad. Sentir que su cuerpo se estaba desintegrando era completa y permanente locura. Cuerpo y extremidades que parecían una ilustración de un texto de medicina o un accidente de coche. Le tuve que decir que yo no veía nada de esto. Sus manos eran como las manos de cualquier hombre y sus brazos eran firmes y fuertes. "¿Se quedan así para ti?" le pregunté, y me respondió que se miraba las manos para ver cuan bien o cuan enfermo pensaba que estaba.

Y me contó que a veces era como si todo su cuerpo estuviera encajonado en un molde de pintura haciéndole sentirse rígido y constreñido. Y tenía ideas extrañas que yo no podía entender.
No podía ducharse por temor a integrarse con el agua y que su cuerpo se desgastara. ¿Cómo te imaginas que sería eso?
Y así, noche tras noche, mes a mes, de año en año, conversamos, o no conversamos, a la luz de la lámpara de mi cocina y esta imagen de nosotros está grabada en mi memoria, pues a pesar de continuar con su tratamiento, la enfermedad siguió implacablemente adelante.
Aprendí lo que es realmente escuchar a alguien, y esperar todo lo necesario para escucharle decir lo que tiene para decir. Tuve que aprender a frenar mi propia necesidad de ser escuchada, a favor de mi necesidad de comprender.

Él realmente creía que era capaz de llevar a otra persona dentro de sí mismo. Que podía conocer los sentimientos de los otros y que podía transmitir sus pensamientos a otros. A veces, durante el día, cuando me observaba con una enigmática mirada, yo sabía que estaba tratando de decirme algo mediante alguna forma de transmisión del pensamiento.
Me contó que para él, una caminata en la calle implicaba la permanente percepción que uno podría tener si siempre te fueras a encontrar con un perro rabioso. Un día no pude llevarlo a su cita regular con su médico. Planeamos como él iría en bus. Al rato de haber salido escuché que se abría la puerta de entrada y había vuelto. ¿Qué pasó? "Me subí al bus" me dijo, "pero todos me miraban fijo. Sus ojos me atravesaban. No lo pude aguantar así es que me bajé y me volví a casa".
Hubo meses de recuperación de la psicosis aguda que rápidamente pasaban a exacerbaciones de la enfermedad y meses en el hospital, que nuevamente eran reemplazados por más meses tratando tan desesperadamente de mejorarse.
Mi hijo ha tenido doce hospitalizaciones de más de dos meses de duración en total, algunas han durado cuatro meses, en un país donde suele ser difícil entrar al hospital y donde el alta suele ocurrir demasiado en forma prematura. Ha necesitado a su familia como la necesitamos todos cuando estamos seriamente enfermos, como todos, todo el tiempo. Y su familia ha estado con él. Durante sus primeras hospitalizaciones lo visitábamos todos los días. Él dice que me recuerda nítidamente caminando a lo largo de la sala en mi famoso abrigo de lana para estar con él. Si todavía recuerda ahora, entonces el amor de la familia debe haber sido muy importante para él.

Hace poco hablé de esto a "La Nación" en Buenos Aires, lugar donde se impide a las familias durante varias semanas, visitar a su ser querido, una vez que es hospitalizado. ¡Qué inhumano!
A medida que sus amigos lo abandonaron, la familia trató de tomar ese lugar, transformándose en su grupo par. Al tiempo que su capacidad para manejar su vida en la sociedad se iba esfumando, fue la familia quien lo llevó al teatro, al campo, a su doctor, a su dentista, y mientras más se alejaba de una vida social coherente, fue la familia quién le compró su ropa, sus zapatos y siguió cuidándolo.
Pero ya era un hombre y respetábamos eso, y aunque confiaba en nosotros para tantas cosas, tuvimos que reconocer su adultez y de alguna manera preservar su auto-respeto.

Por supuesto que ésta no es sólo mi historia, ni es sólo la historia de mi familia, es la historia de cientos, miles y millones de familias que han debido enfrentar lo mismo. Y puedes encontrarnos, a nosotros las familias, en todas partes del mundo. Y estamos en Tokio y en Toronto, en Bangalore y Budapest, en Ankara y en Kampala.
Muchas veces hemos sufrido abusos por palabras y acciones físicas, pero nuestro amor, nuestro deber, nuestra responsabilidad y nuestra esperanza para nuestros seres queridos nos ha permitido sobrellevar esos momentos destructivos. Hace dos meses, mi amigo Mehmet, que vive en Izmir, en Turquía, me dijo, "No estoy bajo tierra todavía. Estoy aquí y lucharé por mi hijo". Qué fibra, qué vigor tienen él y su esposa, y otros como ellos. Qué bravura para aceptar lo que deben hacer, ya sea en violencia o en sosiego.

Dieciséis años de trastorno. Le roba a la familia las vidas que podrían haber tenido. Sin embargo te devuelve algo especial y te transforma en la persona que nunca habrías sido si no hubiera llegado la esquizofrenia a tu familia y a tu primer hijo. Durante muchos años parecía no haber ayuda, y como me sentía desesperanzada, me uní al movimiento familiar y me puse a trabajar para lograr mejor atención y tratar de aliviar algo el sufrimiento de otros. Pero, en los primeros años no podía compartir con otros debido a la gran cantidad de fuertes emociones de duelo que me acometían al hablar de ello. Sólo más adelante he llegado a ser defensora de los enfermos mentales y sus familias.

Y desde 1987 he tenido el honor de manejar el please add here Martha´s translation of the WFSAD (World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders) en calidad de directora ejecutiva, organización iniciada por Bill Jefferies en1986, quién recibió la Orden de Canadá por su trabajo con familias cuyos seres queridos habían desarrollado esquizofrenia.
El objetivo de la organización es el de fortalecer a las familias, ayudar a formar organizaciones de auto ayuda que les permitan aprender acerca de estas enfermedades y adquirir suficientes habilidades para trabajar con su pariente hacia la estabilización y mejoría funcional.
En la actualidad hay 25 países que cuentan con organizaciones nacionales de defensa y de auto-ayuda familiar. Puedes ver si tu país pertenece al World Fellowship en nuestro póster afuera. Y por lo menos 25 a 30 países más tienen organizaciones familiares locales o regionales, algunas de las cuales fueron fundadas con ayuda de la WFSAD. El movimiento familiar ya tiene casi 30 años de existencia y la organización familiar más antigua proviene de Japón. Se llama Zenkaren. También es una de las más grandes, como la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales en los Estados Unidos de América (National Alliance for the Mentally Ill in the United States). Estas dos organizaciones se cuentan entre nuestros miembros. Y las organizaciones más pequeñas se encuentran en Uganda y Kenya, donde gente muy valiente, Walunguba Thomas, enfermera psiquiátrica de Kampala, y Lilian Kanaiya enfermera jubilada y madre de dos personas con esquizofrenia en Nairobi, iniciaron las organizaciones familiares nacionales.

De pié aquí, hablándoles a Uds., me angustia un poco que el reconocimiento que me ha otorgado la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization) como miembro familiar se base en el infortunio de mi hijo.
Mi único motivo para aceptar el honor de dirigirles la palabra es que Uds. se irán de aquí con compasión y comprensión en sus corazones por aquéllos que luchan para sobrellevar la angustia de la enfermedad mental, y para las familias que los apoyan. Que se irán de aquí con la determinación de sacar y diferenciar la enfermedad mental del oscurantismo donde fue escondida por lo social y lo político.
Ningún político ha ganado votos por abrir una residencia para los enfermos mentales, a pesar de lo útil o hermosa que haya sido. Sin embargo, abocándose al cuidado apropiado de su población mentalmente enferma se aumenta el estándar de vida de tu país. Puede que no ganes votos ahora, pero al contar la historia real puede que los obtengas en el futuro. Proveer buena atención médica para aquéllos con enfermedad mental en hospitales generales y clínicas, es tan importante como proveer dichos cuidados para pacientes con enfermedad cardíaca, cáncer o cualquier otra enfermedad mayor.

No crean que destruyendo sus instituciones mentales de alguna manera van a destruir a la enfermedad mental misma. Cada día que pasa, más personas desarrollan trastornos cerebrales como la esquizofrenia, y muchos de ellos tendrán síntomas difíciles. No podrán funcionar bien en la sociedad a menos que tengan tratamiento adecuado y un alto nivel de apoyo, no solo de sus familias, sino también de servicios gubernamentales y organizaciones no gubernamentales simultáneamente.
Aunque las condiciones psiquiátricas son responsables de un poco más del 1% e las muertes, ellas constituyen casi el 11% de la carga mundial de enfermedad en todo el mundo. De las diez principales causas de discapacidad en todo el mundo en 1990, medido por años vividos con una discapacidad, cinco fueron condiciones psiquiátricas incluyendo a la esquizofrenia. En conjunto, las condiciones neurológicas y psiquiátricas constituyeron el 28% de todos los años vividos con discapacidad, comparado al 1,4% de todas las muertes y el 1,1% de años de vida perdidos.

Ya no se puede barrer bajo la alfombra el área de la enfermedad mental. Habemos demasiados haciendo , y haciéndolas muy seguido, como para que no sean tomadas en consideración o para que nos contesten con palabras huecas. Con cada pregunta que hacemos a cada político, abrimos más y más las puertas para la enfermedad mental, y dejamos entrar la luz para que al final nadie tenga vergüenza. Nadie va a murmurar en la esquina, nadie volverá a esconder a su pariente. Las personas mismas con enfermedad mental no soportarán el estigma interno que proviene del desprecio de la sociedad, de la repugnancia de la sociedad, del abandono de la sociedad. Así como el cáncer salió del armario en los años sesenta y el SIDA salió del armario en los años noventa, la esquizofrenia saldrá del armario en los próximos años. Y nosotros apoyamos esta tendencia al hablar claro y homenajear a aquella gente con enfermedades mentales, y que han tenido el valor de decirle al mundo lo que han sufrido. Recuerdo particularmente a Ian Chovil, con quien compartí un premio de la Sociedad de Esquizofrenia (Schizophrenia Society) hace varios años. Ian tiene un sitio web, donde clara y articuladamente aboga por tratamiento y atención oportunos.

Nunca me he avergonzado de lo que ha ocurrido. Supe desde el comienzo que la esquizofrenia es una enfermedad como cualquier , y no es culpa de nadie. Saludo a mis buenos amigos y a aquellos con quiénes he compartido mis pensamientos cuando he estado triste. Han apoyado a mi familia, igual que a mi hijo. Ellos han sido bondadosos.
Hay una severa desorganización familiar, a medida que cada miembro de la familia encuentra su propio método para vivir el día a día. Toma meses para que emerja cualquier plan de tratamiento, vivas o no en un país desarrollado o en el país menos desarrollado. Durante ese tiempo, tú, el mejor recurso de la persona, estás totalmente sin apoyo, incluso al punto del desamparo y aislamiento. Puede que pierdas días de trabajo tratando de contener una psicosis aguda, o que pierdas días asistiendo al juzgado cuando tu pariente enfermo tal vez haya dado un puñetazo al defenderse de lo que él percibió como amenaza. Puedes perder días buscando a tu hijo que ha desaparecido.
Antes de terminar de escribir estas palabras, se las leí a mi hijo. Me dijo, "está bien recordar los malos momentos, pero ahora está mejor. Los tiempos están buenos. Mira, he comenzado a trabajar este último mes". Y tiene razón. Después de todos estos años de enfermedad, es capaz de trabajar una tarde a la semana en un café, que es amparado por una concesión gubernamental como parte del sistema de salud mental de Toronto.

El fin de semana pasado me preguntó cuánto tiempo debía trabajar allí. Está empezando a pensar en términos de conseguir un verdadero trabajo. Pero yo sé que eso no va a ser tan fácil. Medio día trabajando en una empresa que reconoce el valor de trabajar con pacientes psiquiátricos en recuperación, no es lo mismo que una semana de cinco días de trabajo entre gente que rara vez tolera los errores de las personas. La sociedad se ha tornado pródiga en reproches, acusadora, sin tolerancia para la excentricidad, intolerante para el comportamiento que no calza con el patrón actual. Y esto lo hace difícil para todos. Así es que les diré que sí, los tiempos están buenos para una familia que mide el éxito en milímetros. Gozamos con la compañía de cada uno, hacemos chistes, nos reímos, aceptamos la vida como es y seguimos esperando que nos valoren. Que podamos seguir alimentando el amor, la felicidad, la salud y la serenidad en nuestras vidas.
Al menos una vez a la semana me repito la Oración de la Serenidad:

Diane Froggatt, Directora Ejecutiva.WFSAD (Asociación Mundial para la Esquizofrenia y Trastornos Relacionados)